25 กุมภาพันธ์ 2558
เมื่อลูกเป็นธาลัสซีเมีย
เมื่อลูกเป็นธาลัสซีเมีย
เมื่อสมาชิกใหม่ของครอบครัวเป็นโรคธาลัสซีเมีย
คุณพ่อคุณแม่อย่าเพิ่งหมดกำลังใจนะคะ
เพราะโรคนี้หากผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดและถูกวิธี
ลูกน้อยของคุณก็สามารถดำรงชีวิตได้อย่างปกติสุขเหมือนคนปกติ สำหรับประเทศไทยมีทารกเกิดใหม่เป็นโรคธาลัสซีเมีย
(ปีละประมาณ 12,000 ราย ซึ่งนับว่าสูงมากทีเดียวนะคะ)
โรคธาลัสซีเมียมีหลายชนิดและรุนแรงแตกต่างกันมาก
ทารกที่มีอาการของโรคขั้นรุนแรงมากจะเสียชีวิตตั้งแต่ในครรภ์หรือเมื่อคลอดเพียง 1 - 2 ชั่วโมง แต่นั่นก็เป็นเพียงส่วนน้อยเท่านั้นนะคะ เพราะโดยส่วนมากจะพบว่าผู้ป่วยจะมี
2 กลุ่ม คือ
- ไม่มีอาการเลยหรือมีอาการไม่มาก แต่จะซีดลงเมื่อมีไข้ ไม่สบาย
- อาการรุนแรงปานกลาง - รุนแรงมาก ผู้ป่วยจะซีด
อาจสังเกตหรือตรวจพบตั้งแต่อายุเพียง 2 - 3 เดือนแรก
ถ้ารุนแรงมาก จะมีตาเหลือง อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ ม้ามและตับโต
ลักษณะกระดูกใบหน้าเปลี่ยนรูป ที่เรียกว่า “หน้าธาลัสซีเมีย”
ในระยะยาวจะมีกระดูกเปราะหักง่าย เจ็บป่วยไม่สบายบ่อย ๆ
ภาวะแทรกซ้อนที่พบมากขึ้นในวัยผู้ใหญ่ คือ นิ่วในถุงน้ำดี โรคข้อ
ธาตุเหล็กเกินทำให้มีตับแข็ง เป็นเบาหวาน หัวใจวาย มีการติดเชื้อบ่อย เป็นต้น
3 วิธี ดูแลรักษาน้องน้อยธาลัสซีเมีย
ส่วนใหญ่เป็นการรักษาแบบประคับประคอง ผู้ปกครองควรได้รับความรู้ คำแนะนำ
มีการปรึกษาหารือกับแพทย์ และแพทย์จะต้องวางแผนการรักษาที่เหมาะสมในแต่ละราย
ซึ่งปัจจุบันมีการรักษาผู้ป่วย 3 แบบ คือ
1. การดูแลทั่วไป - ผู้ป่วยต้องมีสุขอนามัยที่ดี สะอาด รับประทานอาการครบ 5 หมู่ หลีกเลี่ยงอาหารที่มีธาตุเหล็กสูง
เพราะผู้ป่วยมีธาตุเหล็กสูงอยู่แล้ว รับประทานยาวิตามินโฟเลทตามแพทย์สั่ง
ในเด็กฉีดวัคซีนได้ครบถ้วนเหมือนเด็กปกติ โดยเฉพาะอย่างยิ่งวัคซีนป้องกันตับอักเสบ
หลีกเลี่ยงการออกกำลังกายหักโหม
หลีกเลี่ยงการกระแทกรุนแรงเพราะกระดูกเปราะอาจหักได้ง่าย
2. รักษาแบบประคับประคอง
แพทย์จะให้เลือดในรายที่มีอาการอ่อนเพลียเนื่องจากซีด
ในเด็กมักให้เมื่อระดับฮีโมโกลบินต่ำกว่า 7 กรัม/เดซิลิตร
ผู้ป่วยกลุ่มนี้เมื่ออายุมากขึ้นอาจต้องให้เลือดถี่ขึ้น ๆ เพราะม้ามโต
ซึ่งแพทย์อาจพิจารณาตัดม้าม ส่วนเด็กกลุ่มอาการรุนแรงมาก
ซึ่งมักมีอาการซีดตั้งแต่ปีแรก และฮีโมโกลบินต่ำมาก
ในอดีตส่วนใหญ่จะเสียชีวิตตั้งแต่ 10 ปีแรก แต่ปัจจุบัน
หากผู้ป่วยได้รับเลือดอย่างสม่ำเสมอทุก 3 สัปดาห์
จะช่วยให้ระดับเลือดสูงปกติ ส่งผลให้ร่างกายเจริญเติบโตได้ดี อายุยืน
ใบหน้าไม่เปลี่ยนรูปและม้ามไม่โต แต่ต้องรับเลือดสม่ำเสมอตลอดไป
และต้องรับยาขับธาตุเหล็กร่วมไปด้วย เพื่อขับเหล็กที่เกินออก ปัจจุบัน ใช้ยาขับเหล็ก Desferal® ฉีดเข้าใต้ผิวหนัง โดยใช้เครื่องขับยา (ทำงานโดยแบตเตอรี่) วันละ 10 ชั่วโมง สัปดาห์ละ 5 - 6 วัน
ทำให้ผู้ป่วยแข็งแรงและอายุยืนยาวได้ (มีข่าวดีว่าเร็ว ๆ นี้
จะมียาขับเหล็กชนิดรับประทานใช้ในประเทศไทยด้วย)
3. รักษาให้หายขาดโดยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด (ไขกระดูก เลือดสายสะดือ
เลือดจากเส้นเลือด) ซึ่งได้ผลดี หายขาดถึงร้อยละ 70 - 80
แต่ควรมีผู้บริจาคที่ไม่เป็นโรค (เป็นพาหะก็ได้)
และมีลักษณะพันธุกรรมของเนื้อเยื่อ (HLA) ตรงกันกับผู้ป่วย
(พี่น้องพ่อแม่เดียวกันมีโอกาสเข้ากันได้ 1 ใน 4) ปัจจุบัน อาจขอผู้บริจาคจากศูนย์บริการโลหิต สภากาชาดไทย
หรือจากต่างประเทศได้
แต่โอกาสที่จะเข้ากับผู้ป่วยได้น้อยกว่าพี่น้องพ่อแม่เดียวกัน
และการรักษาวิธีนี้จะได้ผลดีมากในเด็กเล็ก ค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูง
มีภาวะแทรกซ้อนจากการรักษาได้ด้วย
ดังนั้นแพทย์และผู้ปกครองจึงต้องพิจารณาอย่างรอบคอบในการเลือกรักษาโดยวิธีนี้ เมื่อมีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมีย
พ่อแม่ควรมีส่วนร่วมกับแพทย์ในการดูแลลูกให้ดีที่สุด
โดยทำความเข้าใจเกี่ยวกับสาเหตุของโรค อาการของโรค แนวทางการรักษาโรค
ปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์ ร่วมในการดูแลรักษาอย่างใกล้ชิดตั้งแต่เริ่มแรกที่แพทย์วินิจฉัย
ศึกษาหาความรู้เมื่อมีโอกาสจากหนังสือ Website ต่าง ๆ
และหากมีข้อสังเกตหรือมีข้อสงสัยใด ๆ ควรปรึกษาแพทย์
เพราะแม้มีหลักการในการปฏิบัติตน และการรักษาในโรคนี้
แต่ในรายละเอียดและการปฏิบัติในแต่ละราย อาจมีข้อปลีกย่อยแตกต่างกัน
และถ้าจะมีลูกอีกต้องปรึกษาขอคำแนะนำจากแพทย์ก่อนมีครรภ์นะคะ
สำหรับ ร.พ.ศิริราช นอกจากสาขาวิชาโลหิตวิทยา ภ.อายุรศาสตร์ และ
กุมารเวชศาสตร์แล้ว ยังมี โครงการพัฒนาระบบสุขภาพสำหรับธาลัสซีเมีย ร.พ.ศิริราช
และ มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ยินดีให้คำปรึกษาแก่ท่าน
เพียงโทร. 0 2419 7642 3 0 2419 9488 0 2419 8329 และ 02419
7000 ต่อ 5971-3
หรือคลิกดูรายละเอียดและข้อมูลของโรคนี้ได้จากเว็บไซต์ www.thalassemia.or.th
ค่ะ”
ที่มา ศ.เกียรติคุณ
พญ.วรวรรณ ตันไพจิตร
สาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี
ภาควิชากุมารเวชศาสตร์
Faculty of
Medicine Siriraj Hospital
คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล
สมัครสมาชิก:
ส่งความคิดเห็น (Atom)
รู้จักพวกเรา
แจก แบบฝึกคณิตศาสตร์ แบบทดสอบ แบ่งปัน สำหรับเพื่อน วัยเด็ก
From January 2, 2013 |
ค้นหา เนื้อหาใน Web นี้
Blog Archive
บทความที่ได้รับความนิยม
-
แจกแบบฝึกคณิตศาสตร์ เป็น WorkSheet สำหรับให้เด็ก ๆ ฝึกทำ ชุดที่ 1 นี้เป็นการ บวกเลข 1,2,3,4,5,6,7,8,9 กับเลขหลักเดียวอื่น ๆ เหมาะกับเด็ก อ...
-
แจกแบบฝึกคณิตศาสตร์ เป็น WorkSheet สำหรับให้เด็ก ๆ ฝึกทำ ชุดนี้เป็นชุดที่ 7 การบวกทั้งแบบมีการทดและ ไม่มีการทด ของเลข 2 หลัก ชุดละ 40 ข้อ...
-
แบบฝึกการคูณ คณิตศาสตร์ ประถม แบบฝึกการคูณ ชุดที่1 แบบฝึกการคูณ ชุดที่2 แบบฝึกการคูณ ชุดที่3 แบบฝึกการคูณ ชุดที่4 แบบฝึกการคูณ ชุดที...
จำนวนการดูหน้าเว็บรวม
Labels
- 2557 (1)
- 3to7 (7)
- 6-12 ปี (1)
- 6Q (1)
- 7to9 (12)
- กรดไขมัน (1)
- การเขียน Essay (1)
- การคูณ (4)
- การดูแลฟันของลูก (2)
- การทดลองวิทยาศาสตร์ (4)
- การบวก (1)
- การบวกเศษส่วน (1)
- การบีบน้ำนมแม่ (1)
- การลบเลข 1หลัก (1)
- การล้างจมูก (2)
- การล้างมือ (1)
- การเลี้ยงลูกด้วยนมแม่ (7)
- การเลี้ยงลูกวัย 6-12 ปี (25)
- การเลี้ยงลูกวัยเรียน (31)
- การวัด (1)
- การหาร (4)
- เกมคณิตศาสตร์ (5)
- เกมเจ้าสีหาพวก (1)
- เกมพัฒนาสมองลูก (16)
- เกมแม่บอกทาง (1)
- เกมสร้างเสริมพัฒนาการ (19)
- เกมหาคำคล้องจอง (1)
- ข้อสอบคณิตศาสตร์ (2)
- ข้อสอบ ป.1 (2)
- ข้อสอบ ป.2 (1)
- คณิตคิดเร็ว (28)
- คณิตศาสตร์ (32)
- ความยาวรอบรูป (1)
- ความสัมพันธ์ (8)
- คออักเสบ (1)
- จตุรัสกล (1)
- โจทย์ปัญหา (1)
- เฉลย (2)
- ช่องปาก (1)
- ไซนัสอักเสบในเด็ก (1)
- ดนตรี (2)
- เด็กกินยาก (1)
- เด็กติดเกม (1)
- เด็กวัยเรียน (2)
- โดเรมอน (1)
- ตั้งโต๊ะกินข้าว (1)
- ตา (1)
- ทอนชิลอักเสบ (1)
- เทคนิคสอนลูกให้รักการอ่าน (1)
- ธาลัสซีเมีย (1)
- นมแม่ (2)
- นาฬิกา (1)
- นิทานก่อนนอน (1)
- บวกเลข (9)
- บวกเลข 2 หลัก (2)
- แบบฝึก (24)
- ใบงาน (17)
- ปฐมวัย (4)
- ประถม (24)
- ปวดท้อง (1)
- ปานแต่กำเนิด (1)
- เปรียบเทียบเศษส่วน (1)
- ผลสอบ (1)
- พว. (1)
- พัฒนาการ (31)
- พื้นที่ (1)
- พูดช้า (1)
- เพลงกล่อมเด็ก (1)
- เพลง Classic (1)
- ภาพระบายสี (1)
- ภาวะบกพร่องในทักษะการเรียน (3)
- ภาษาอังกฤษ (3)
- ม.4 (1)
- มหิดลวิทยานุสรณ์ (1)
- ไม่ยอมไปโรงเรียน (1)
- ร้องไห้ 3 เดือน (1)
- รักการอ่าน (1)
- โรคติดเชื้อ (1)
- โรคในเด็ก (7)
- โรคลมชัก (1)
- โรคหัวใจ (1)
- เลข 3 หลัก (1)
- เลิกขวดนม (1)
- เลี้ยงลูกให้มี E.Q.สูง (3)
- วัคซีน (3)
- วิทยาศาสตร์ (3)
- เวลา (1)
- ศิริราช (1)
- ศิลปะ (1)
- เศษส่วน (4)
- สมองดี (1)
- สมาธิสั้น (2)
- สี่เหลี่ยม (1)
- สุขภาพ (13)
- สุขภาพเด็ก (19)
- หนังสือ (1)
- หมู่โลหิต (1)
- อนุกรม (2)
- อนุบาล (13)
- อนุบาล 3 (5)
- อีโบลา (1)
- english (3)
- kids (7)
- LD (1)
- math (28)
- math3year (2)
- mathgame (6)
- mathtest (17)
- music (3)
- worksheet (31)
0 ความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น